Met grote trots kondigen wij de geboorte aan van

Stichting PTEN België / Nederland

Wij zijn van start gegaan met een internationale stichting op 19 januari 2019.

U vind ons alvast op facebook Stichting PTEN België / Nederland.

Momenteel word er achter de schermen ontzettend hard gewerkt aan een nieuwe website. Wanneer deze online staat zal U hiervan hier een link kunnen vinden, alsook op de facebookpagina van de Stichting. De bedoeling is dat daarna deze website en de facebookpagina COWDENsyndroom zullen verdwijnen.

Wij stellen graag aan U ons Bestuur & medische adviesraad voor.

U kan ons bereiken op

of

U kan zich alvast inschrijven voor de nieuwsbrief van de stichting op

ptenbelgienederland@ziggo.nl

 

Patiëntendag 19 januari 2019 UMC Radboud Nijmegen

De gastsprekers, organisatoren en ons bestuur. Van links naar rechts; Dr. Jolanda Schieving,
Dr. Marleen Kets, Tanja Den Boer (secretaris), Prof. Nicoline Hoogerbrugge, Marleen Koopman (marketing & evenementen),
Freya Vissers (voorzitster), Dr. Janneke Schuurs-Hoeijmakers, Dr. Janet Vos, Dr. Marc Eissing, Elles Pot (penningmeester)

 

Een overzicht van de onderwerpen

   

 

 

Speciaal voor kinderen geschreven: Victor heeft Cowden

Viktor heeft Cowden

Ammelien komt er achter dat haar vriendje Viktor een wel heel bijzonder en zeldzaam vriendje is. Zo vertelt Viktor waarom hij zo’n groot hoofd heeft. Waarom hij soms zo raar doet. Waarom hij zo vaak afwezig is op school … En Viktor ontdekt dat hij een fantastisch vriendinnetje heeft dat hem helpt en in alles steunt wat Cowden met zich meebrengt.

Een kleurrijk kinderboekje wat in verhalende vorm vertelt over het Cowdensyndroom. Bedoeld voor kinderen, ouders, leerkrachten en hulpverleners.

Viktor has Cowden

Wilona finds out that Victor is a very special and unique friend. Victor is born with Cowden syndrome. Victor tells here why he has such a big head. Why he sometimes acts a bit strange. Why he skips school so often… And Victor discovers that he has a wonderful girlfriend that helps him and supports him in everything which entails Cowdens.

It’s a colorful and plain (reading)  book for children, parents, teachers and caregivers.

Wereldwijde bewustmakingscampagne

“PTEN rocks around the WORLD”.

 

 

Draag jij je steentje bij ?

Help jij mee deze stenen rond de wereld te laten reizen?

En op die manier mee te helpen aan de wereldwijde bewustmaking rond PHTS

of PTEN Hamartoom Tumor Syndroom ?

De opzet is dat de stenen worden doorgegeven aan een andere persoon of

dat de steen op een goed zichtbare plek word achter gelaten (binnen of buiten).

Post ook steeds een foto op de speciale facebookpagina

PTEN Rocks around the WORLD (#ptenrocks”).

Vervolgens kan de steen dan door een ander persoon ergens achter gelaten worden of opnieuw doorgegeven worden.

 

Ons doel is dat de steen

vanaf 28 februari (wereldwijde dag van zeldzame aandoeningen) tem 23 oktober (wereldwijde dag van PHTS)

zo ver als mogelijk rond kan reizen.

Dat zoveel als mogelijk mensen ontdekken wat PHTS is en er zo een grotere bekendheid voor ontstaat.

Je kan zelf ook aan de slag gaan en zelf een steen schilderen en deze laten rondreizen.

Belangrijk is wel dat je op de steen volgende zeker plaatst #ptenrocks.

Met deze hashtag komt men op de speciale facebookpagina terecht. Daar kan de tocht van de steen gevolgd worden.

De meest origineel geschilderde steen en de steen die op de meest originele plek terecht komt kan zelfs en prijs winnen, een waardebon van 50 dollar van amazon.

Deze zal worden uitgereikt op 23 oktober door de Amerikaanse PTEN foundation.

Meer info over dit project vind je op onze facebookpagina PTEN Rocks around the WORLD. #ptenrocks

 

In samenwerking met

 

 

 

 

 

 

 

Werk zelf mee aan de bewustmaking

van PTEN-gen defecten.

Download hier een infobrochure.

 

 

 

Naar Infobrochure