It’s all on our own now… .

Posted vrijdag juni 22, 2018 by Freya Vissers

It’s all on our own now… .

Ondertussen is het alweer een lange tijd geleden dat ik hier nog eens een dagboekbrief neerzette. In die 1.5 jaar is er alweer veel gebeurd. Je werd lid van de Akabe scouts (aangepaste scoutsgroep voor kinderen met fysieke of mentale beperkingen), G-zwemclub en G- voetbalclub (G-sporten zijn in Vlaanderen aangepaste sportclubs voor mensen met een mentale of fysieke beperking). En hier geniet je met volle teugen van. We hebben er ook voor gezorgd dat er een rolstoel werd toegewezen om mee lange uitstapjes te kunnen doen. Lang stappen blijft immers moeilijk voor je. We schaften grote doorgroeizijwielen aan zodat je toch op je eigen tempo zelfstandig kan fietsen.

Met deze aanpassingen had je het in begin wel moeilijk omdat het je anders zijn extra in de verf zet naar de buitenwereld toe. Maar nu je inziet dat het je plezier en het “erbij horen” of “deelnemen aan” vergroot, ben je blij met deze aanpassingen. Het is ook een eerste stap in het leren aanvaarden van je anders zijn en je beperkingen waar je mee zal moeten leren leven.

Ondanks de problemen waar je dagdagelijks tegen aan blijft lopen, lukt het fantastisch goed om mee draaien in het gewone onderwijs en zelfs prachtige schoolresultaten te behalen. Alweer een schooljaar tot een goed einde gebracht waar echter veel in gebeurde. De extra zorgondersteuning in het reguliere onderwijs, die je de voorbije 4 jaar kreeg, werd dit jaar afgeschaft voor jouw. Volgens de normen behoor je immers niet meer tot de meest acuut zorg vragende kinderen en kunnen er dus geen extra middelen en ondersteuning meer vrijgemaakt worden volgens de minister van Onderwijs en de mensen die dit alles moeten uitvoeren. Maar het is niet omdat je minder zorgbehoevend bent geworden er natuurlijk geen zorgvraagstukken meer aanwezig zijn. En dat zorgt voor veel frustraties en niet begrijpen van jouw kant.

Door de intensieve jarenlange ondersteuning van ons, het revalidatiecentrum en de GON en zorgjuffen zijn we zo ver geraakt als waar we nu staan. Het heeft veel energie van jouw en ons allemaal gevraagd. En nu worden we daar dus eigenlijk voor afgestraft. Je behaald inderdaad wel schitterende cijfers. Maar intelligentie is niet alles natuurlijk.

Maar je blijft het wel nog steeds vaak moeilijk hebben met sociale interacties tussen vriendjes en leerkrachten. Ook op motorisch vlak blijven er moeilijkheden waardoor je vaak gefrustreerd en ontgoocheld word. Dit zijn inderdaad problemen die we nooit volledig zullen “weggewerkt” krijgen. Daarom beslisten we ook, samen met het revalidatiecentrum om alle ondersteunende motorische therapieën en sociale vaardigheidstraining stop te zetten. Wegens het plafond van therapeutisch effect bereikt te hebben. Iets dat aangeboren is krijg je immers niet opgelost. En wanneer je merkt dat de last naar jouw toe groter word dan het resultaat dat er mee geboekt word, moet je daar een belangrijke maar wel moeilijke keuze in maken. Alweer een belangrijk hoofdstuk dat werd beëindigd dus. De beste beslissing zou het moeten zijn en toch… Het geeft mij als moeder toch een heel dubbel gevoel; een gevoel van opgeven en een gevoel van alleen te komen te staan met onze problemen.

Het proces van aanvaarden dat er lichamelijke beperkingen zijn, die nooit volledig weggewerkt zullen kunnen worden… . Het blijft een moeilijk gegeven. Niet omdat ik me daar voor schaam of dit als mama niet kan accepteren, maar omdat ik dagdagelijks zie hoe jij daar mee worstelt kleine vriend. Je bent een intelligente kerel en je word groter. Je beseft meer en meer dat je anders bent dan je vriendjes. Dat er vanzelfsprekende, dagdagelijkse handelingen zijn waar jij nog steeds tegen aan loopt. Je bent een geweldig persoontje. Altijd even enthousiast smijt je je in alles wat je doet. Je wilt een winnaar zijn en hebt het vaak moeilijk met je te tekortkomingen en tegenslagen. Verlies is moeilijk en je willen meten met de rest vind je oh zo belangrijk. Ik als mama zie je supergraag zoals je bent en zoals je zal worden. En ik sta ook al veel verder in het verhaal dan jij zelf, dat jouw leven niet zijn gewone gang zal gaan. Jij moet nog aan het begin ervan beginnen. En door jouw autisme én je winnaarsmentaliteit zal dit geen gemakkelijk pad zijn om voor jouw te bewandelen. Maar weet dat we steeds met jouw dit pad zullen bewandelen. Geen berg te hoog en geen dal te diep.

Bijna 7 jaar (!!!) hebben de therapeuten in Turnhout jouw mee gevormd tot wie je nu bent. Je was 1 jaar en 7 maanden toen we er binnen wandelden met jouw op de arm. Ze hebben je letterlijk leren stappen, lopen, praten, schrijven, knippen, tellen, lezen, springen, … . Alles wat een ander kind bijna vanzelf leert, daar hebben ze jouw heel intensief mee geholpen. Met veel geduld en gedrevenheid. Altijd waren zij een fantastische achterban waar je als mama terecht kon met vragen en bekommernissen. Ik weet dat ik als mama een hele weg heb afgelegd in kennis en dat ik hierin ook heel goed mijn weg vond (getuige is deze website). Maar toch bekruipt me de angst… . Wat komt er nog ? Wat brengt de toekomst? Heb ik genoeg kennis en kunde verworven om de vragen die nog komen te beantwoorden en de problemen die zich nog zullen stellen op te lossen? Dat zijn dingen waar “gewone” ouders ook tegen aan lopen. Maar bovenop het gewone dagdagelijkse pakket komt er bij een zorgenkind nog een groot extra pakket bovenop. Wat met autisme en puberteit? Wat met kind zijn en aanvaarden dat je anders bent en zal blijven ? De professionele achterban waar we jarenlang op leunden brokkelt stilaan af. It’s all on our own now… . Enerzijds trots op wat we allemaal hebben bereikt, anderzijds toch bang voor de toekomst die nog gaat komen.

En toch weet ik ook dat we het aankunnen ! Jouw sterk karakter en winnersmentaliteit zorgt ervoor dat ik er vertrouwen in heb dat je met je tegenslagen en tekortkomingen zal om kunnen. Je geeft immers niet snel op. We staan je bij in de tocht om je anders zijn te leren aanvaarden door jezelf en anderen. Dat is ook een van de drijfveren om me zo te blijven in te zetten voor bewustmaking voor PTEN defecten. Allebei hebben we een sterk karakter waar we al veel mee bereikt hebben en nog veel meer mee zullen kunnen bereiken. Een niet alledaags gezin dat nog vaak zijn worstelingen zal kennen, maar waar niemand zich zorgen om moet maken. Want het zijn de moeilijkste veldslagen die de mooiste overwinningen geven… En weet dat wij er altijd bij zullen zijn om je strijd aan te gaan… .

 

 

2 comments

  1. Christel schreef:

    Zoo mooi zo waar. Hartverwarmend ,moedig maar vooral met een sterke blik vooruit en een nooit aflatende verbetenheid. Eindeloos respect. En weet dat wij achter jullie staan en heel graag een handje toesteken waar nodig
    . Vergeet het vooral niet te vragen als je hulp nodig hebt x

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *