Facebook groepen

Deel uw ervaringen met lotgenoten. Samen gaan we de strijd aan!

Er zijn diverse facebook groepen waar je informatie kunt vinden over Cowden, waar je in contact kunt komen met lotgenoten. Sommige groepen zijn gesloten, dat betekent dat je je kunt aanmelden om tot de groep toegelaten te worden. Weet je nog een facebook groep die hier niet bijstaat? Laat het ons weten, dan vullen we deze pagina aan.

Ons leven met het Cowden syndroom

Een gesloten groep waar lotgenoten ervaringen uit wisselen en elkaar steunen. Opgestart in Nederland, maar ook Belgische mensen worden toegelaten.  nederlandstalig

Cowden bij kinderen

Een gesloten groep waar lotgenoten ervaringen uit wisselen en elkaar steunen. Een groep specifiek gericht op kinderen met Cowden en ouders. Opgestart in Nederland, maar ook Belgische mensen worden toegelaten.  nederlandstalig

Cowden syndrome

Een gesloten groep waar lotgenoten ervaringen uit wisselen en elkaar steunen. Opgestart in Engeland, maar bevat leden van over de ganse wereld.   engelstalig

The PTEN Connection

Een gesloten groep waar lotgenoten ervaringen uit wisselen en elkaar steunen. Opgestart in Amerika,maar bevat leden van over de ganse wereld.   engelstalig

Life with cowden’s

Een gesloten groep waar lotgenoten ervaringen uit wisselen en elkaar steunen.  Opgestart in Amerika,maar bevat leden van over de ganse wereld.   engelstalig

Young people Living with Cowden’s syndrome

Een openbare groep om mensen info te verschaffen over het Cowden syndroom. Een groep waar lotgenoten ervaringen uit wisselen maar je vind er ook feiten over onderzoeken, evenementen, etc… Opgestart in Amerika en bevat volgers van over de ganse wereld.   engelstalig

Raising hope – cowdens syndrome awareness

Een openbare groep om mensen info te verschaffen over het Cowden syndroom. Hier vind je vooral feiten over onderzoeken, evenementen, etc… Bevat volgers van over de ganse wereld.   engelstalig

Alfies PTEN and Autism Journey

Een openbare fb-pagina opgestart in Engeland door Chris Barbour. Hij schrijft over zijn gezin en het omgaan met Cowden en autisme. Zijn zoon Alfie heeft het syndroom. Het geeft een zeer goed beeld over welke problemen Cowden en autisme met zich meebrengt in de ontwikkeling van jongere kinderen.    engelstalig

Beating Cowden’s

Een openbare fb-pagina opgestart in Amerika door Lori Ortega die Cowden heeft. Ze schrijft over haar gezin en het omgaan met Cowden. Zijzelf en haar tiener dochter  Meghan heeft het syndroom. Het geeft een zeer goed beeld van de frustraties en problemen waar je als Cowden gezin mee geconfronteerd word.   engelstalig

Leven met het Cowden Syndroom

Een openbare fb-pagina opgestart in Nederland. Op deze pagina word er aandacht gevraagd voor mensen die leven met het Cowden en Bannayan Riley ruvalcaba syndroom. Je vind er veel nuttige info, links, artikels, … in verband met Cowden en kanker. nederlandstalig

PTENUKI Private Group

Zoals je reeds in de naam kan zien, een gesloten groep. Met als doel ; elkaar te ondersteunen, evenementen te organiseren, informatie te promoten bij zowel gezondheidswerkers als patiënten en families en toekomstige onderzoeken te ondersteunen. Opgericht door PTEN UK&Ireland patient group. engelstalig

Cowdens And All Pten Mutation Family Support

Een gesloten groep voor alle varianten van PTEN mutaties waar lotgenoten, familie en vrienden steun vinden bij elkaar. Waar ze ervaringen kunnen uitwisselen over de impact op hun leven en hoe ze hun geliefde hierin kunnen steunen. Opgestart in Amerika, maar bevat leden van over de ganse wereld. engelstalig