Over ons

Awareness, beating & hope...

AWARENESS

Het doel van deze website is mensen te informeren over wat Cowden is en hen een beeld te kunnen geven over de immens grote impact die het op je leven uitoefent. Je kan immers pas begrip krijgen als je omgeving weet wat Cowden inhoud.

Wanneer de kennis vergroot bij hulpverleners en er een bewustmaking plaats vind, kan er gezocht worden naar oplossingen. Het zoeken naar de best mogelijke opvolging en behandeling van symptomen. Zodat elke hulpverlener waar je aanklopt het syndroom kent en je kan verder helpen. De juiste opvolging is immers belangrijk voor je gezondheid maar ook voor de zware emotionele impact van het syndroom.

Bewustmaking bij familie en vrienden zodat zij beter kunnen begrijpen wat een grote invloed het syndroom op je leven uitoefent. Vanuit praktisch, emotioneel en gezondheidsoogpunt.

BEATING

Het tweede doel van de website is samen vechten tegen deze aandoening.

Bij hulpverleners  kennis vergroten. Hoe meer kennis, hoe meer men op zoek kan gaan naar een behandeling van symptomen en op termijn misschien een mogelijk herstellende behandeling voor het defect in het PTEN-gen.

Als familielid of vriend hulp en ondersteuning bieden aan hen met Cowden. Het zwaard dat een leven lang boven hun hoofd hangt samen te dragen. Samen met hem of haar het dagdagelijkse gevecht aan te gaan voor meer begrip. Het gevecht tegen de angsten waar je steeds doorheen moet. Meer steun, want je voelt je vaak zooo alleen staan…

Enkel wanneer je samen de strijd aangaat kan er een overwinning ontstaan…

HOPE

Hoop om elke strijd te kunnen winnen & hoop voor de toekomst…

Hoop om elke muur van onbegrip die je tegenkomt, te kunnen doorbreken. Hoop om elke slechte cel die in je lichaam ontstaat te kunnen overwinnen. Hoop dat er meer kennis komt, dat daar de hoop uit kan ontstaan om ooit een remedie te kunnen vinden om het PTEN-defect te kunnen herstellen.